कहानी सहेजेंइस कहानी को सहेजेंकहानी सहेजेंइस कहानी को सहेजेंयदि आपको अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) है तो आप जानते हैं किशारीरिक लक्षण-जिसमें पेट और मलाशय में दर्द जैसी चीजें शामिल हैं-से निपटना चुनौतीपूर्ण हो सकता है। हालाँकि सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) के साथ जीने का भावनात्मक पक्ष उतना ही कठिन हो सकता है। यदि आप संघर्ष कर रहे हैं तो जान लें कि आप अकेले नहीं हैं। एक के अनुसारप्रतिवेदनसक्रिय यूसी वाले 70% से अधिक लोग चिंता से जूझते हैं और 41% से अधिक लोग अवसाद से पीड़ित हैं। यह भी हैअसामान्य नहींऐसी स्थिति वाले लोगों के लिए खराब आत्मसम्मान विकसित होना और दिन-प्रतिदिन अभिभूत महसूस करना - जो समझ में आता है। चल रहे स्वास्थ्य मुद्दे पर ध्यान देना हैमुश्किल.
अच्छी खबर के लिए तैयार हैं? ऐसी कई चीज़ें हैं जो आप अपनी भावनाओं को सकारात्मक रूप से नियंत्रित करने के लिए कर सकते हैं। हमने पांच महिलाओं से बात की जिन्होंने उन्हें सबसे अधिक शांति देने वाली बात साझा की - और यहां तक कि उन्हें इस पुरानी बीमारी के होने की आशा की किरण भी दिखाई।
यू अक्षर वाली कारें
'मैं उस स्पष्टता पर ध्यान केंद्रित करता हूं जो मेरे निदान ने मुझे दी।'
यूके स्थित सामग्री निर्माता के लिएकैरोलीन कमिस्की2020 में यह जानना कि उसे यूसी मिली है, एक झटका और राहत दोनों थी क्योंकि इससे उसे उन रहस्यमय लक्षणों को समझने में मदद मिली जो वह अनुभव कर रही थी। वह एसईएलएफ को बताती है कि इसने निदान को स्वीकार करना भावनात्मक रूप से लगभग आसान बना दिया और कहा कि यह एक प्रकाश बल्ब के क्षण जैसा था। इससे पहले कमिस्की जाने की आवश्यकता के डर से घर छोड़ने के लिए संघर्ष कर रही थी। कमिस्की का कहना है कि दर्द और बार-बार बाथरूम जाना असहनीय था और अपने स्वास्थ्य को लेकर चल रही बेचैनी और अनिश्चितता के कारण वह रात में नियमित रूप से रोती थी।
कभी-कभी एक निदान आपको मान्यता प्रदान करता है जिससे आप सहमत होते हैंअमेरिकी निंजा योद्धाप्रतियोगी और पेशेवर एथलीटबार्कले स्टॉकटजिन्होंने 2019 में यूसी विकसित किया। निदान से पहले आप समझ नहीं पाते कि क्या हो रहा है इसलिए अन्य लोगों के लिए इसे समझना और भी कठिन है, वह बताती हैं। यदि आप उन्हें यह नहीं बता सकते कि 'मेरी यह स्थिति है और यह मुझ पर इस तरह प्रभाव डालती है' तो वे एक तरह से अंधेरे में हैं। इसलिए यूसी निदान प्राप्त करने के आसपास नकारात्मक भावनाएं वैध हैं, लेकिन इस उज्ज्वल पक्ष पर विचार करना उचित है।
'मुझे अन्य लोग मिले जो संबंधित हो सकते थे।'
जिन महिलाओं से हमने बातचीत की वे सभी भावनात्मक उपचार में एक प्रमुख कारक के रूप में संबंध का हवाला देती हैं। खुद को शिक्षित करना और अन्य लोगों से बात करना जिनके पास यूसी या क्रोहन था [भावनात्मक रूप से सबसे अधिक मददगार था] स्टॉकेट कहते हैं कि वह इसमें शामिल हो गईंएक गुमनाम सोशल नेटवर्कविशेष रूप से पुरानी बीमारियों वाले लोगों के लिए। (अफसोस की बात है कि साइट 2024 के अंत में बंद कर दी गई थी लेकिनसमान साइटेंअस्तित्व में है।) मुझे वास्तव में अन्य लोगों के साथ संबंध की आवश्यकता है जो समझते हैं क्योंकि मुझे समझ में नहीं आया कि वह कहती हैं। उन्हें अन्य महिलाओं से सुझाव सुनना (जैसे कि वे कौन सी प्रोबायोटिक्स ले रही थीं) और राहत की कहानियाँ सुनना भी मददगार लगा, जिससे उन्हें आशा महसूस हुई।
ऑनलाइन उन लोगों से जुड़ने में सक्षम होने से जो समान चीज़ से गुज़र रहे हैं, वास्तव में मुझे इससे सहमत होने में मदद मिलीलिंडसे विल्सनउत्तरी टेक्सास विश्वविद्यालय के स्वास्थ्य विज्ञान केंद्र में एक परीक्षण समन्वयक जो फोर्ट वर्थ में रहता है। वह आगे कहती हैं कि उन लोगों को देखना विशेष रूप से आरामदायक था जो लंबे समय से छूट में थे। यह देखने से मुझे भावनात्मक रूप से यह स्वीकार करने में मदद मिली कि 'ठीक है यह मेरा नया सामान्य है लेकिन यह ठीक है कि मैं इससे निपट सकती हूं' वह कहती हैं।
अटलांटा स्थित आईटी ठेकेदारटेलर पिटमैनवह इस भावना को प्रतिध्वनित करती है: डॉक्टरों से बात करना बहुत अच्छी बात है, आपके परिवार के साथ आपकी निजी सहायता प्रणाली का होना बहुत अच्छी बात है, लेकिन जिस दौर से आप गुजर रहे हैं, उस दौर में किसी ऐसे व्यक्ति का होना मेरे लिए सबसे बड़ी मदद है, वह कहती हैं। पिटमैन कहते हैं, सचमुच मेरा मानसिक [स्वास्थ्य] पूरे 180 तक पहुंच गया [जब मैं] केवल तीन से चार लोगों को ही ढूंढ सका।
'मैं जिस दौर से गुजर रहा था, उसे मैंने साझा किया।'
सहायता समूह के बाहर दूसरों से जुड़ने का एक तरीका सोशल मीडिया है। जब स्टॉकेट ने अपने सोशल चैनलों पर यूसी के बारे में पोस्ट करना शुरू किया तो लोगों ने - जिनमें कुछ लोग शामिल थे जिन्हें वह व्यक्तिगत रूप से जानती थी - यह कहते हुए संपर्क किया कि उनका भी यही निदान है। पिटमैन ने भी लगभग पाँच वर्षों तक अपने निदान को अपने तक ही सीमित रखने के बाद अंततः यूसी-संबंधित सामग्री पोस्ट करना शुरू कर दिया। मैंने एक इंस्टाग्राम पोस्ट किया और कुछ इस तरह लिखा, 'अरे दोस्तों, मेरे पास यही है। क्या किसी और के पास यह है?' वह इस बात से हैरान थी कि कितने लोगों ने टिप्पणी की और उसे डीएम किया कि उन्होंने ऐसा किया। अब मेरे पास तीन या चार महिलाएं हैं जिनके पास [एइलियोस्टोमी] वह कहती है, मेरे जैसा थैला जिसे मैं हर दिन संदेश भेजती हूं। (इलियोस्टॉमी बैग शरीर के बाहर एक थैली में अपशिष्ट एकत्र करता है।) इंटरनेट पर असुरक्षित होने के कारण उसे पता चला कि वह वास्तव में कितनी साहसी है।
यहां तक कि अगर आप सार्वजनिक रूप से इस बारे में बात नहीं करना चाहते हैं कि आप किस दौर से गुजर रहे हैं तो निजी तौर पर ऐसा करने से मदद मिल सकती है। मैं जानता हूं कि कुछ लोग ऐसे हैं, 'मैं इसके बारे में बात नहीं करना चाहता, मैं इसके बारे में सोचना नहीं चाहता' विल्सन कहते हैं। लेकिन जब आप तैयार हों तो लोगों से बात करें और उनके प्रति ईमानदार रहें। मुझे लगता है कि इससे उन्हें भी मदद मिलती है और आपकी भी क्योंकि वे जानते हैं कि क्या हो रहा है।
'मैंने एक मजबूत समर्थन प्रणाली बनाई।'
इस कहानी के लिए साक्षात्कार में शामिल सभी महिलाओं ने अपने जीवन में कम से कम एक व्यक्ति को आईबीडी के साथ रखने के अलावा, अपने दोस्तों और परिवारों में एक मजबूत समर्थन प्रणाली के महत्व के बारे में भी बात की। विल्सन कहते हैं, मेरे बहुत से दोस्त मुझे [निदान-पूर्व] जानते थे और इसलिए उन्होंने मुझे उन सब से गुजरते हुए देखा। मुझे लगता है कि भले ही वे हर चीज़ को पूरी तरह से नहीं समझ पाते, फिर भी वे समझते हैं। मुझे लगता है कि उन लोगों का होना जिनके साथ आप वास्तव में ईमानदार हो सकते हैं [के बारे में] कि आप किस दौर से गुजर रहे हैं, यह वास्तव में मददगार है।
व्यक्तिगत प्रशिक्षक और सामग्री निर्माताएंजेलीना मिनिति-स्टैम्पोनसिकलरविले न्यू जर्सी की छात्रा को हाई स्कूल में एक नए छात्र के रूप में यूसी का पता चला था और उसने अपने लक्षणों के इर्द-गिर्द अपनी शर्मिंदगी को हास्य में बदल दिया। वह कहती हैं, ''मैंने उस छोटी सी उम्र में खुद को इससे कैसे जूझते हुए पाया, यह एक मजाक जैसा था और मुझे लगता है कि इस तरह मैं अपने दोस्तों के साथ इसी तरह जुड़ी रही।'' वह नोट करती है कि यह केवल इसलिए संभव था क्योंकि वह अपने मित्र समूह के साथ बहुत सुरक्षित महसूस करती थी। मिन्निटी-स्टैम्पोन का कहना है कि उन्होंने मुझे वास्तव में सहज महसूस कराया और वे इसे बहुत अच्छी तरह से समझते थे और इसे स्वीकार करते थे। मित्रों का एक समूह ढूंढें या अपने सहायता समूह में शामिल हों। उनके साथ ईमानदार और खुले रहें क्योंकि अन्यथा यह बेहद अलग-थलग हो सकता है।
'मैंने मजबूत सीमाएँ निर्धारित की हैं।'
एक सहायता प्रणाली महत्वपूर्ण है लेकिन यह स्वीकार करना भी महत्वपूर्ण है कि आपको अपने लिए कुछ समय और स्थान की आवश्यकता है। स्टॉकेट का कहना है कि भावनात्मक रूप से मैंने पाया कि अपने तनाव से बचने के लिए वास्तव में मजबूत सीमाएं लगाना बहुत बड़ी बात थी। ऐसा करने से न केवल उस समय भावनाओं को नियंत्रित करने में मदद मिलती है बल्कि यह आपको दीर्घकालिक तनाव से भी बचा सकता हैअनुसंधानआईबीडी फ्लेयर्स से जुड़ा है।
स्टॉकेट कहते हैं, मुझे लगता है कि आपको अपनी भावनात्मक क्षमता के साथ थोड़ा सुरक्षात्मक होना शुरू करना होगा। वह आपके जीवन में तनाव पैदा करने वाले कारकों की पहचान करने और ऐसी किसी भी चीज़ से नाता तोड़ने का सुझाव देती है जिसे दूर किया जा सकता है। उसके लिए इसका मतलब अस्थायी रूप से जिमनास्टिक छोड़ना था, जिसे उसने सीओवीआईडी के दौरान एक अतिरिक्त कसरत के रूप में प्रशिक्षित किया था, जब वह एक एथलीट के रूप में पेशेवर रूप से प्रतिस्पर्धा नहीं कर सकती थी: मुझे ऐसा नहीं लगा कि उस माहौल में मेरी यूसी या मेरी सीमाएं समझी गईं, वह कहती है कि उसे कभी-कभी टॉयलेट में भागना पड़ता था और एक अन्य कोच को अपने समूह को कवर करना पड़ता था। इसका मतलब यह भी था कि कुछ लोगों को उसके जीवन से बाहर कर दिया जाए। स्टॉकेट का कहना है कि उन्हें हटाना थोड़ा असहज हो सकता है, लेकिन फिर राहत की सांस और आपके शरीर में होने वाले शारीरिक बदलाव आपको बताएंगे कि क्या यह सही विकल्प था। आपके जीवन में शांति का होना नितांत आवश्यक है ताकि आपका शरीर ठीक होना शुरू कर सके।
'मैं उम्मीद की किरण तलाश रहा हूं।'
स्टॉकेट का कहना है कि एक बात जो मुझे सीखने के लिए मजबूर हुई है वह यह है कि मैं कितना लचीला हूं। वह फ़ाइनल में जाने से कुछ मिनट पहले तक बाथरूम में फंसे रहने जैसे उदाहरण देती हैअमेरिकी निंजा योद्धाप्रतिस्पर्धा के साथ-साथ ऐसे उदाहरण भी जब उसे गंभीर रूप से बीमार होने पर भी काम पर जाना पड़ा। स्टॉकेट का कहना है कि जब तक आपका परीक्षण नहीं हो जाता तब तक आपको पता नहीं चलता कि आप कितने मजबूत हैं। बार-बार खुद को साबित करने के बाद कि मैं कुछ कठिन चीजों से बना हूं, मुझे अपनी क्षमताओं पर बहुत अधिक भरोसा है। यह आत्मविश्वास मेरे जीवन के अन्य क्षेत्रों, व्यावसायिक कौशल और सार्वजनिक भाषण से लेकर कई अन्य क्षेत्रों तक पहुंच गया है।
मिन्निटी-स्टैम्पोन, जो एक ऑनलाइन फिटनेस और पोषण कंपनी की मालिक हैं, ने भी यूसी के साथ अपने अनुभव के माध्यम से अपने बारे में बहुत कुछ सीखा है। मुझे लगता है कि मैं जैसा हूं, अपनी बीमारी की वजह से हूं। वह कहती हैं कि अल्सरेटिव कोलाइटिस से आपको जो दर्द सहना पड़ता है, वह दुर्भाग्य से अवर्णनीय है। इस चल रही असुविधा से निपटने से उसे पता चला है कि वह एक चुनौती का सामना कर सकती है, इसे प्रबंधित कर सकती है और आगे बढ़ती रह सकती है क्योंकि वह अपने व्यवसाय को जमीनी स्तर से बढ़ाती है।
'मैंने अपने शरीर को सुनना सीखा।'
पिटमैन कहते हैं, मेरे लिए सबसे बड़ी बात खुद को बुरे दिनों की अनुमति देना था। जब उसे कॉलेज के जूनियर वर्ष के दौरान पता चला तो उस पर उस समय शारीरिक रूप से सक्षम होने से अधिक करने के लिए दबाव महसूस हुआ। मेरे डॉक्टर मुझे स्कूल से एक साल की छुट्टी लेने के लिए प्रोत्साहित कर रहे थे [और] वास्तव में केवल उपचार पर ध्यान केंद्रित करते थे और मैं कहती थी, 'नहीं, मैं ऐसा नहीं करने जा रही हूं क्योंकि समाज और संस्कृति मुझसे कह रहे हैं कि मुझे आगे बढ़ना होगा' वह कहती हैं। दुर्भाग्य से उसकी हालत बद से बदतर होती चली गई। अब वह दूसरों से कहती है कि हमेशा अपने शरीर की सुनें और ब्रेक लें। वह कहती हैं कि आपको अपने आप को इस बात के साथ तालमेल बिठाने की अनुमति देनी होगी कि आपका नया सामान्य क्या होने वाला है और इसमें समय लगता है। तुम्हें अपने आप को अनुग्रह देना होगा।
'मैं हमेशा आगे की योजना बनाता हूं।'
इनमें से कुछ महिलाओं का कहना है कि अपनी स्थिति के बारे में यथार्थवादी होना और आवश्यक सावधानी बरतने से चिंता को दूर करने में मदद मिल सकती है। मैं जहां भी जाता हूं मैं हमेशा देखता हूं कि शौचालय कहां है और ऐसी चीजें कमिस्की कहती हैं। मिन्निटी-स्टैम्पोन के लिए उनके पति यह सुनिश्चित करके मदद करते हैं कि लंबी कार यात्रा के लिए रास्ते में और उनके गंतव्यों पर भी बाथरूम हों। [बहुत से लोग नहीं समझते हैं लेकिन] ये वो चीजें हैं जिन्हें हमें ध्यान में रखना है और ये वो चीजें हैं जिनसे हमें निपटना है और जो कुछ भी हो रहा है उसके शीर्ष पर योजना बनाना है, वह कहती हैं।
'मैं खुद को उत्साहित करता हूं।'
विल्सन कहते हैं, जब आप भड़कने का अनुभव कर रहे हों तो इसका दूसरा पक्ष देखना कठिन होता है। वह कहती हैं, मेरी सबसे बड़ी बात यह है कि मैं हमेशा अपने आप से कहती हूं कि मैं जितना सोचती हूं उससे ज्यादा मजबूत हूं। शोध इस तथ्य का समर्थन करता है कि सकारात्मक आत्म-चर्चा भावनात्मक विनियमन में मदद कर सकती है: ए2020 अध्ययनआत्म-बातचीत और बीमारी के तनाव से निपटने के बीच एक सकारात्मक संबंध पाया गया। आज विल्सन उस 24-वर्षीय की तुलना में बहुत अधिक मजबूत महसूस करती है, जब वह निदान के समय थी। जब आप इसमें होते हैं तो यह कठिन होता है लेकिन ऐसा लगता है जैसे मुझे पता है कि मैं इससे पार पा लूंगा। मैंने इसे पहले भी किया है. वह जो कहती है वह मेरा मंत्र है जो मैं खुद से कहती हूं।
'मेरा मानना है कि छूट संभव है।'
इन सबसे ऊपर, इन महिलाओं का कहना है कि हार न मानना महत्वपूर्ण है। मिन्निटी-स्टैम्पोन का कहना है कि वहाँ रोशनी है, वहाँ छूट हो सकती है, आपको राहत मिल सकती है।
स्टॉकेट का कहना है कि वह अब खुद को सीमित महसूस नहीं करती हैं और वह चाहती हैं कि लोगों को पता चले कि यूसी के साथ अच्छा जीवन जीना संभव है। वह कहती हैं कि आप एक पेशेवर एथलीट हो सकते हैं जो बेहद गंभीर अल्सरेटिव कोलाइटिस से वापस आया है। यूसी होने के बावजूद भी मैं अभी भी वह जीवन जी रहा हूं जो मैं जीना चाहता हूं। वह आगे कहती हैं कि आगे बढ़ते रहना और यह सीखना महत्वपूर्ण है कि आपके शरीर के लिए क्या काम करता है। स्टॉकेट का कहना है कि आखिरकार आपको जवाब मिल जाएगा कि क्या यह एक विशिष्ट दवा है या आहार है या कुछ खाद्य पदार्थों से परहेज करना है या अपने जीवन में तनाव को कम करना है। जिस जीवन को आप जीना चाहते हैं उसे वापस पाने के लिए आपको सटीक ब्लूप्रिंट मिलेगा। एक रास्ता है जो उपचार की ओर ले जाता है और मुक्ति की ओर ले जाता है।
यदि यूसी के साथ रहने से आपके मानसिक स्वास्थ्य पर असर पड़ रहा है और आपको तुरंत बात करने के लिए किसी की जरूरत है तो आप कॉल करके सहायता प्राप्त कर सकते हैंआत्महत्या और संकट जीवन रेखा988 पर या होम लिखकर 741-741 पर संदेश भेजेंसंकट पाठ पंक्ति.
इसके अतिरिक्त दक्रोहन और कोलाइटिस फाउंडेशनसंसाधन प्रदान करता है औरस्थानीय समूहचल रहे समर्थन के लिए राष्ट्रव्यापी।
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