वयस्क महिलाओं में ऑटिज़्म का निदान बढ़ रहा है। हमने विशेषज्ञों से इसका कारण बताने को कहा

आत्मकेंद्रित- एक न्यूरोलॉजिकल और विकासात्मक विकार जो संचार सीखने और व्यवहार को प्रभावित करता है - पर चर्चा की जा रही हैपॉडकास्टया के माध्यम सेन्यूरोडाइवर्जेंट प्रभावकयाहैशटैग) और पहले से कहीं अधिक निदान किया गया। आज 36 में से 1 बच्चे को ऑटिज़्म का निदान मिलता है और2011 और 2022 के बीच निदान की दरें 175% बढ़ गईंहाल ही के अनुसार विशेष रूप से लड़कियों और महिलाओं में बढ़ रहा है लोग अध्ययन। पुरुषों की तुलना में महिलाओं में बाद की उम्र में इसका निदान होने की संभावना अधिक होती है।

SELF ने वयस्क महिलाओं में ऑटिज़्म के निदान में प्रगति को समझने के लिए शोधकर्ता चिकित्सकों और अधिवक्ताओं से बात की - साथ ही अक्सर गलत समझी जाने वाली स्थिति के बारे में हर किसी को क्या जानने की ज़रूरत है जिसके लिए अधिक लोग निदान की तलाश कर रहे हैं।

पहले ऑटिज्म के बारे में कुछ बातें

डायग्नोस्टिक एंड स्टैटिस्टिकल मैनुअल ऑफ मेंटल डिसऑर्डर (डीएसएम) - मानसिक स्वास्थ्य स्थितियों की मानक गाइडबुक - ने वर्षों से ऑटिज्म को अलग-अलग तरीके से परिभाषित किया है। जबकि 1994 में डीएसएम-IV में शामिल परिभाषा में ऑटिज्म के पांच अलग-अलग रूपों को सूचीबद्ध किया गया था, जिसमें 2013 में एस्पर्जर सिंड्रोम नामक एक प्रकार भी शामिल था, डीएसएम-5 ने इन रूपों को एक ही शब्द में जोड़ दिया: ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) यह मानते हुए कि ऑटिज्म गंभीरता प्रस्तुति और लक्षणों के संदर्भ में काफी भिन्न हो सकता है।

ऑटिज़्म का निदान मूल सामाजिक संपर्क और संचार में अंतर पर निर्भर करता हैजेम्स मैकपार्टलैंड पीएचडीयेल डेवलपमेंटल डिसएबिलिटीज़ क्लिनिक और येल सेंटर फ़ॉर ब्रेन एंड माइंड हेल्थ के निदेशक SELF को बताते हैं। ऑटिज्म भी एक विकासात्मक विकार है; निदान को पूरा करने के लिए कहानी की शुरुआत से ही मतभेद होना चाहिए। ऑटिज्म के लक्षण आम तौर पर शिशु और शिशु वर्षों के दौरान दिखाई देते हैं, हालांकि इस समय कुछ सूक्ष्म अंतरों को नजरअंदाज किया जा सकता है।अमेरिकन एकेडमी ऑफ पीडियाट्रिक्स(एएपी) अनुशंसा करता है कि 18 और 24 महीने के शिशु दौरे पर सभी बच्चों की एएसडी के लिए जांच की जाए।

ऑटिज्म का कोई एक भी कारण ज्ञात नहीं है। वर्षों से विशेषज्ञों ने पाया है कि मस्तिष्क की संरचना या कार्य में अंतर, आनुवंशिक विविधताएं और उत्परिवर्तन और चिकित्सीय जटिलताएं (उदाहरण के लिए, जन्म के समय अत्यधिक समयपूर्व ऑक्सीजन की कमी और कुछ निश्चित)मातृ स्वास्थ्य संबंधी समस्याएं) सभी एक भूमिका निभाते प्रतीत होते हैं। आनुवंशिक लिंक विशेष रूप से मजबूत प्रतीत होता है: उदाहरण के लिएअनुसंधानने पाया है कि एक जैसे जुड़वाँ बच्चों में दोनों शिशुओं में ऑटिज़्म होने की संभावना 98% होती है; भाईचारे के जुड़वाँ बच्चों में यह दर 53% है। और यदि बड़े भाई-बहन को ऑटिज्म है तो बच्चे में ऑटिज्म होने की काफी अधिक संभावना है - यह संख्या काफी भिन्न-भिन्न होती है और शोध से पता चलता है कि छोटे भाई-बहनों में जोखिम 8 से 30 गुना तक बढ़ जाता है। (संख्या को कम करना कठिन है क्योंकि एएसडी के साथ पहला बच्चा होने पर माता-पिता अतिरिक्त बच्चे पैदा न करने के लिए प्रभावित हो सकते हैं।)

अनुसंधान का एक बढ़ता हुआ क्षेत्र आनुवंशिक और पर्यावरणीय कारकों की परस्पर क्रिया पर ध्यान केंद्रित करता है - उदाहरण के लिए गर्भ में एक हानिकारक संदूषक के संपर्क के साथ संयुक्त आनुवंशिक प्रवृत्ति का संयोजन। जहाँ तक बीच संभावित संबंध की बात हैटीकेऔर आत्मकेंद्रित? डॉ. मैकपार्टलैंड का कहना है कि बहुत से शोधों ने इस विचार को खारिज कर दिया है कि टीके में मौजूद कोई चीज़ ऑटिज्म का कारण बन सकती है। (इसके अनुसार पारा-आधारित घटक युक्त कोई भी शॉट शामिल हैराष्ट्रीय पर्यावरणीय स्वास्थ्य विज्ञान संस्थान.) ऐसे मजबूत महामारी विज्ञान अध्ययन हुए हैं जो संकेत देते हैं कि ऐसा नहीं है।'

महिला बाइबिल नाम

अधिक महिलाओं में ऑटिज़्म का निदान क्यों किया जा रहा है?

वयस्क महिलाओं में ऑटिज़्म की बढ़ी हुई नैदानिक ​​दरें आवश्यक रूप से कितने लोगों में परिवर्तन को प्रतिबिंबित नहीं करती हैंजन्मऑटिज़्म के साथ; बल्कि अधिक संभावित स्पष्टीकरण यह है कि ऑटिज़्म से पीड़ित अधिक लोगों - जिनमें वयस्क भी शामिल हैं - का पता लगाया जा रहा है।

मुझे नहीं लगता कि कोई महामारी है [महिलाओं में ऑटिज़्म का निदान]कैथरीन लॉर्ड पीएचडीयूसीएलए में डेविड गेफेन स्कूल ऑफ मेडिसिन में मनोचिकित्सा के प्रोफेसर और ऑटिज्म डायग्नोस्टिक ऑब्जर्वेशन शेड्यूल (एडीओएस) के नाम से जाने जाने वाले मूल्यांकन उपकरण के कोडडेवलपर SELF को बताते हैं। मुझे लगता है कि हम लोगों की पहचान करने में बेहतर हो रहे हैं और लोग भी इस निदान की तलाश कर रहे हैं जो 50 साल पहले उनके पास नहीं था।

मेगन अन्ना नेफ़ PsyD एक मनोवैज्ञानिक और शैक्षिक मंच की संस्थापक हैंन्यूरोडाइवर्जेंट अंतर्दृष्टिअपने बच्चे के निदान की मांग करने के बाद एक वयस्क के रूप में उसे ऑटिज़्म का पता चला था; वह कहती है कि एक आम रास्ता। (यह एक ऐसा विषय है जो बहुत बार उठता हैreddit.)

गहन ऑटिज़्म के साथ - उदाहरण के लिए गंभीर बौद्धिक अक्षमताएं या गैर-मौखिक होना - लड़कियों में ऑटिज़्म मानदंडों को पूरा करने की थोड़ी अधिक संभावना हो सकती है, लेकिन स्पेक्ट्रम के दूसरे छोर पर महिलाओं में ऑटिज़्म कैसा दिख सकता है, इसकी कोई बड़ी समझ नहीं है। उदाहरण के लिए ऑटिस्टिक लड़कियाँ अधिक मौखिक होती हैंवेंडी रॉस एमडीजेफर्सन सेंटर फॉर ऑटिज्म एंड न्यूरोडायवर्सिटी के निदेशक और सलाहकारऑटिज्म सोसायटीस्वयं को बताता है. यह अंततः प्रभावित कर सकता है कि क्या एक युवा लड़की विकार के लिए मानक जांच के आधार पर निदान में फिट बैठती है।

ADOS-2 से बहुत पहले - ADOS का अद्यतन संस्करण जिसे अक्सर ऑटिज़्म निदान के लिए स्वर्ण मानक उपकरण माना जाता है - 2001 में व्यावसायिक रूप से उपलब्ध था, जिन उपकरणों का हम उपयोग कर रहे थे वे मौखिक लोगों की तलाश में नहीं थे। डॉ. रॉस कहते हैं। वे भी वास्तव में लड़कियों की तलाश में नहीं थे। डॉ. लॉर्ड का कहना है कि आमतौर पर लगभग सभी न्यूरोडेवलपमेंटल विकारों से लड़के अधिक प्रभावित होते हैं। लोगों को बस यही पूर्वधारणा थी कि लड़कियों में ऐसा नहीं होता.

इसके अतिरिक्त डॉ. रॉस का कहना है कि ऑटिज़्म पर अधिकांश चिकित्सा अनुसंधान बच्चों में किया गया है - विशेष रूप से श्वेत लड़कों में और एएसडी आमतौर पर लड़कियों की तुलना में लड़कों में लगभग चार गुना अधिक पाया गया है। डॉ. लॉर्ड का कहना है कि लड़कों में भी अधिक स्पष्ट आसानी से पहचाने जाने योग्य व्यवहार हो सकते हैं जो ऑटिज्म की ओर इशारा करते हैं जैसे कि फड़फड़ाना या अपनी आंख के कोने से बाहर देखना।

फिर भी लापता ऑटिस्टिक महिलाएं सामाजिक मानदंडों और उम्मीदों पर भी खरी उतर सकती हैं, मौरा सुलिवन सीईओ ऑफ दमैसाचुसेट्स का आर्कएक समूह जो बौद्धिक और विकासात्मक विकलांगताओं और ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम करता है, SELF को बताता है। हम वास्तव में छोटी उम्र से ही लड़कियों को ऐसे व्यवहार को छिपाना सिखाते हैं जो 'उचित' नहीं है।

यह अच्छी तरह से बताया गया है कि ऑटिज़्म से पीड़ित लड़कियाँ - विशेष रूप से गंभीर बौद्धिक अक्षमताओं के बिना और उच्च मौखिक कौशल वाली लड़कियों ने मुखौटा लगाना सीख लिया है - या किसी स्थिति को देखना और लगभग भूमिका निभाना या दूसरों के व्यवहार को अपनाना सीख लिया है - और शायद इसके कारण निदानकर्ता चूक जाते हैं। नकाबपोश होने के कारणमन का सिद्धांतया डॉ. रॉस का कहना है कि सहज रूप से दूसरों के दृष्टिकोण को अपनाना - अक्सर ऑटिज्म से पीड़ित लोगों में अक्षमता होती है - लड़कियों में भी इसे नजरअंदाज करना आसान हो सकता है। (मन के सिद्धांत के साथ संघर्ष करना ऐसा प्रतीत हो सकता है कि आप आसानी से यह नहीं समझ पा रहे हैं कि आपने जो कुछ कहा है उससे किसी और की भावनाएं आहत हुई हैं, लेकिन इसे तब समझना चाहिए जब व्यक्ति ने आपको ठीक से समझाया हो कि क्या हुआ था।)

समय के साथ लड़कियों के छूट जाने के अन्य कारण: पुरुषों की तुलना में महिलाओं को अनुभव होने की संभावना अधिक होती हैमानसिक स्वास्थ्य स्थितियाँजैसे चिंता या अवसाद और जिन लोगों को ऑटिज़्म हैऔरएक सह-घटित होने वाली स्थिति जैसे चिंता याएडीएचडीऑटिज्म की तुलना में बाद वाले निदान की संभावना अधिक हो सकती है क्योंकि उन स्थितियों को अधिक व्यापक रूप से समझा जाता है।

निःसंदेह जागरूकता बढ़ने से वयस्क महिलाओं में अधिक ऑटिज्म मूल्यांकन और ऑटिज्म का अधिक निदान हुआ है और हालांकि हमेशा अपवाद होते हैं, महिलाएं भी आमतौर पर पुरुषों की तुलना में अधिक स्वास्थ्य देखभाल निदान और समर्थन की तलाश करती हैं। जबकि ऑटिज्म का निदान चुनौतियाँ पेश कर सकता है, यह आज भी कई समूहों द्वारा प्रदान की जाने वाली सुविधा के साथ यकीनन कम कलंकित हैसमुदायऔरसंसाधन. मात्र तथ्य यह है कि लोग न्यूरोडाइवर्जेंट निदान खोजने और साझा करने में अधिक सहज महसूस करते हैं, यह भी संख्या में वृद्धि में योगदान दे सकता है।

वयस्कता में ऑटिज़्म का निदान न होना कैसा दिखता है

जबकि ऑटिज्म गंभीर से लेकर विभिन्न प्रकार के रूपों में प्रकट होता है, जिनका निदान नहीं किया जा सकता है, डॉ. नेफ़ का कहना है कि ऑटिस्टिक महिलाओं के अनुभवों में कई सामान्य सूत्र हैं। इतने लंबे समय तक निदान न होने से एएसडी से पीड़ित कई लोगों के लिए दशकों तक भ्रम और कठिनाई हो सकती है, जिनके पास उनकी व्यवहारिक प्रवृत्तियों के संदर्भ के रूप में यह निदान नहीं है औरसामाजिक संपर्क.

ऑटिज्म से पीड़ित कई वयस्क महिलाएं सुरक्षा के लिए समानता और दिनचर्या पर भरोसा करती हैं। वह कहती हैं कि जब योजनाएँ बदलती हैं तो हम अतार्किक चिड़चिड़ापन का अनुभव कर सकते हैं। मैं इसे दबा सकता हूँ या यदि यह प्रकट होता है तो इसे कठोर या असभ्य कहा जा सकता है। वह आगे कहती हैं, ऑटिज्म से पीड़ित कई महिलाओं का आजीवन इतिहास दोस्ती को लेकर भ्रमित करने वाला होता है - ऐसी दोस्ती जो कम समझ के साथ टूट गई है या एक ऐसी दुनिया है जहां आपके पास एक समय में केवल एक ही दोस्त हो सकता है।

डॉ. नेफ़ का कहना है कि अपने स्वयं के निदान से पहले उन्हें नहीं पता था कि उन संवेदी संवेदनाओं का क्या मतलब निकाला जाए जो ऑटिज़्म में आम हैं। वह कहती है कि वह भीड़ से बचने के लिए हमेशा सुबह 7 बजे किराने की दुकान पर जाती थी, जब वह खुलती थी, केवल यह समझने के लिए कि उसके निदान के बाद संवेदी अधिभार का उस पर क्या प्रभाव पड़ा था।

डॉ. नेफ बताते हैं कि बातचीत की स्क्रिप्टिंग को अपने दिमाग में छुपाना और यह अध्ययन करना कि लोग सामाजिक स्थानों में कैसे घूमते हैं और चीजों की नकल करना कठिन है। इसमें काफी मेहनत लगती है और यह बहुत ही प्रभावशाली लगता है।

निदान के बिना वह कहती हैं कि ये अंतर चरित्र-आधारित लेबल की तरह महसूस हो सकते हैं। जब तक हमारे पास स्वयं को देखने के लिए सही लेंस नहीं है तब तक उनमें से बहुत कुछ को त्यागना वास्तव में कठिन है। इस हद तक ऑटिस्टिक महिलाओं को अक्सर चिंता अवसाद की उच्च दर सहित स्वास्थ्य देखभाल में अनूठी चुनौतियों का सामना करना पड़ता हैभोजन विकारऔर यहां तक ​​कि आत्महत्या से भी निदान में देरी हुई और उनकी जरूरतों को समझने में कमी हुई। ये बाधाएँ अपर्याप्त देखभाल और अनुपचारित सहित स्वास्थ्य संबंधी असमानताओं में योगदान करती हैंस्वास्थ्य की स्थिति.

ऑटिज़्म निदान का मार्ग

यह स्पष्ट है कि महिलाओं में ऑटिज़्म का निदान कम किया जा सकता है और यह स्थिति अलग-अलग रूप में सामने आ सकती है, लेकिन इसका निदान करने के लिए रक्त परीक्षण जैसा कोई चिकित्सीय मानकीकरण नहीं है, इसलिए रास्ता हमेशा सीधा नहीं होता है - विशेष रूप से एक वयस्क के लिए। डॉ. लॉर्ड का कहना है कि यद्यपि ADOS-2 को वयस्कों में उपयोग के लिए अनुकूलित किया गया है, लेकिन इसे पहली बार निदान चाहने वाले वयस्क के लिए कभी नहीं बनाया गया था।

इसके अलावा वहां बहुत सारी गलत सूचनाएं भी हैं: उदाहरण के लिए, हालांकि टिकटॉक पर हैशटैग #ऑटिज्म को लगभग 11.5 बिलियन बार देखा गया है, लेकिन इसके साथ साझा की गई जानकारी में से केवल एक-चौथाई ही सटीक है, जैसा कि प्रकाशित एक अध्ययन के अनुसार है। ऑटिज्म और विकासात्मक विकार जर्नल.

डॉ. मैकपार्टलैंड कहते हैं कि ऑटिज़्म का निदान करने में विभिन्न प्रकार की विशेषज्ञता है और विभिन्न प्रकार के उपकरण हैं जिनका उपयोग कोई भी कर सकता है। उनका कहना है कि सबसे कमजोर मानदंड एक नैदानिक ​​​​कार्यालय में जाना और निदान किया जाना हो सकता है; सबसे कड़े में एक मानकीकृत नैदानिक ​​​​साक्षात्कार, देखभालकर्ता साक्षात्कार और बहुत कुछ शामिल हो सकता है। ये सभी चीजें अंदर रहने के लिए डिज़ाइन की गई हैंडीएसएम-वी के साथ संरेखण. लेकिन उस परिवर्तनशीलता का मतलब यह हो सकता है कि शायद एएसडी का कुछ स्थितियों में अति निदान या गलत निदान किया जा रहा है और दूसरों में कम निदान किया जा रहा है। एकअध्ययनपिछले साल प्रकाशित रिपोर्ट में पाया गया कि सामुदायिक सेटिंग (जैसे डॉक्टर के कार्यालय) में जिन बच्चों में ऑटिज्म का निदान किया गया था, उनमें से लगभग आधे बच्चे विशेषज्ञ की सहमति के अनुसार ऑटिज्म निदान मानदंडों को पूरा नहीं करते थे। यह एक महत्वपूर्ण डेटापॉइंट है क्योंकि यह कुछ तरीकों से डिस्कनेक्ट का सुझाव देता है कि समुदाय में ऑटिज़्म का निदान पुस्तक के मुकाबले किया जा रहा है। डॉ. मैकपार्टलैंड यह स्वीकार करते हुए कहते हैं कि इनमें से कुछ 'पुस्तक द्वारा' उपकरण साहित्य में वर्णित कुछ यौन पूर्वाग्रहों को प्रतिबिंबित कर सकते हैं।

कुल मिलाकर डॉ. मैकपार्टलैंड का कहना है कि एक मान्यता है कि हमें लड़कियों में ऑटिज्म को पहचानने के लिए अलग-अलग तरीकों से देखना होगा और ऑटिज्म का निदान शून्य में नहीं किया जाना चाहिए, जिसका अर्थ है कि लिंग भेद के माहौल में देखभाल करने वाले साक्षात्कार या पिछले इतिहास के साथ-साथ बाल विकास और ऑटिज्म की गहरी समझ रखने वाले चिकित्सक जैसी चीजें मायने रखती हैं।

डॉ. रॉस का कहना है कि वह अपने स्वयं के नैदानिक ​​अनुभव और ऑटिस्टिक महिलाओं के अनुभवों के साथ ऑटिज्म जांच को पूरक बनाती हैं। वह कहती हैं, केवल अनुभव और समय के साथ ही मैं [लड़कियों का निदान करने में] बेहतर हूं। मुझे यकीन है कि पीछे मुड़कर देखने पर पता चलेगा कि ऐसी कुछ लड़कियाँ हैं जिनकी मुझे शुरुआत में याद आ गई थी क्योंकि जो उपकरण हमें दिए गए थे उनका परीक्षण किया गया था और उन्हें लड़कों पर मानकीकृत किया गया था।

एएसडी में विशेषज्ञता रखने वाला एक मनोचिकित्सक मनोवैज्ञानिक या न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट आमतौर पर ऑटिज्म का निदान करता है, लेकिन यदि आप मूल्यांकन की मांग कर रहे हैं और नहीं जानते हैं कि अपने प्राथमिक देखभाल प्रदाता से कहां से बात शुरू करें तो वह आपको इनमें से किसी एक विशेषज्ञ के पास भेज सकता है। डॉ. मैकपार्टलैंड निदान के लिए ऑटिज्म अनुसंधान केंद्र की ओर रुख करने का भी सुझाव देते हैं। यह आपको उन डॉक्टरों तक पहुंच प्रदान करेगा जो एएसडी और बाल विकास में विशेषज्ञ हैं और जो समझते हैं कि ऑटिज़्म की विशेषताएं लिंगों के बीच अलग-अलग कैसे प्रकट हो सकती हैं।

यह सब महत्वपूर्ण है - विशेष रूप से उचित निदान पर विचार करने से व्यक्ति को अपनी जरूरतों को प्राथमिकता देने में मदद मिल सकती है, उनकी ऊर्जा सीमाएं पिछले संघर्षों के लिए संदर्भ प्रदान करती हैं और अंततः उन्हें खुद को बेहतर ढंग से समझने में मदद मिलती है, डॉ. नेफ कहते हैं। मेरे लिए ऑटिज्म का निदान पाना अंततः आत्म-करुणा का द्वार खोलता है।

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